Minden fontos részlet és ponthatár a mai angol érettségi vizsgákról
Versenyt fut az idővel a Duchenne-féle izomsorvadás ellen harcoló szegedi kisfiú
A tízéves Mirkó és édesanyja története az emberi kitartásról és a közösségi összefogás erejéről szól. A kisfiú egy rendkívül ritka genetikai betegséggel küzd, ám a család a szegedi emberek segítségében bízva reménykedik a jövőben. A Duchenne-féle izomsorvadás folyamatosan nehezíti meg a mindennapjaikat, a gyógyulást jelentő génterápia pedig hatalmas összeget igényel, így most minden apró felajánlás és helyi támogatás sorsdöntő lehet.
Mirkó és édesanyja minden nap hősiesen küzd azért, hogy időt nyerjenek egy kegyetlen betegséggel szemben. A Duchenne-féle izomsorvadás folyamatosan gyengíti a gyermek izmait, de a család nem adja fel a reményt, és a szegedi közösség összefogására is számítanak a csodához – írja a Bors.
Mi is pontosan az a Duchenne-féle izomsorvadás?
Ez a ritka és súlyos állapot fokozatosan építi le a betegek izomzatát, később pedig a légzésért felelős szerveit és a szívizmokat is veszélyezteti. Tímea, Mirkó édesanyja egyedül neveli gyermekét, és emberfeletti erővel próbálja széppé tenni a mindennapjaikat. Noha a haladó izomsorvadás egyre nagyobb terhet ró rájuk, a Duchenne szindrómával vívott harcukban minden apró mosoly, minden közös, nyugodt pillanat hatalmas erőt ad a folytatáshoz.
Bár a betegség jelenleg gyógyíthatatlannak számít, az orvostudomány hihetetlen tempóban fejlődik. Ma már tudjuk, hogy a Duchenne-féle izomsorvadás kezelése génterápiával jelentősen lelassíthatja a testi leépülést, és esélyt ad egy teljesebb életre. A probléma "csupán" annyi, hogy ez a sorsdöntő génterápia nagyságrendileg egymilliárd forintba kerül, ami egy átlagos család számára teljesen kifizethetetlen összeg.
A civil összefogás sorsdöntő ereje
Mivel a család saját anyagi forrásai ehhez nem elegendőek, kizárólag a társadalmi felelősségvállalás segíthet. Bár idén a vártnál kevesebb adóegyszázalék érkezett, a Mirkóval legyőzzük a Duchennet Alapítvány támogatása most minden eddiginél fontosabb, hiszen célzottan a kisfiú életmentő kezelésére gyűjtenek. Minden egyes beérkező adomány közelebb hozhatja a családot a várva várt gyógyuláshoz, az összegeket pedig a szervezet teljesen átláthatóan kezeli.
A szegedi emberek az elmúlt években számtalanszor megmutatták már, hogy hatalmas szívvel állnak a bajbajutottak mellé, ha igazán nagy a szükség. Fontos megérteni, hogy az adományozás ritka genetikai betegséggel küzdő gyermeknek sokkal több egy egyszerű banki utalásnál:
azt üzeni Mirkónak és édesanyjának, hogy nincsenek egyedül ebben az embert próbáló helyzetben.
Ha csak egy kávé árával is segítünk az alapítványon keresztül, közösen adhatunk esélyt egy tízéves kisfiúnak a jövőre.
További híreink:
