A szegedi kislány hihetetlen küzdelme egy ritka és gyógyíthatatlan betegséggel
Egy ritka genetikai betegség okoz kihívásokat egy szegedi család életében. A helyzet ellenére Józsa Petra és szülei rendíthetetlenül küzdenek, reményt adva sokaknak.
Józsa Petra, egy 13 éves szegedi kislány élete egy rendkívül ritka genetikai betegség által meghatározott kihívásokkal teli. Csontjai fokozatosan felszívódnak, gyógymód egyelőre nem létezik, mégis van remény és támogatás egy erre a célra létrehozott alapítvány révén.
Petra szülei csecsemőkorától tudták, hogy valami nincs rendben lányuk egészségével, ám a pontos diagnózisra – amely egy ultra ritka genetikai kór, amellyel a szakemberek is alig találkoznak – csak nyolcéves korában, Finnországban derült fény. A betegség következtében Petra kéz- és lábfejében folyamatosan elhalnak, majd felszívódnak a csontok. Az elmúlt öt évben szülei megállás nélkül küzdenek azért, hogy legalább lelassítsák ezt a folyamatot, miközben titkon abban reménykednek, hogy egyszer valaki megtalálja a gyógymódot Petra számára.
Az alapítvány nehéz útja és a mindennapi küzdelem
Tavaly év végén alapítványt is létrehoztak Petra támogatására, de mint édesanyja, Józsáné Fehér Mária elmondta, a gyűjtés rendkívül nehéz.
Az emberek sokkal szívesebben adakoznak olyan beteg gyerekek javára, akiknél van esély a gyógyulásra, még ha a terápia rengeteg pénzbe kerül is. Mi nem tudjuk megmondani, mennyi pénz lenne elég ahhoz, hogy a lányunk egészséges legyen, mégis mindent meg kell tennünk érte
– magyarázta az édesanya.
Petra ma már 13 éves, és szeptemberben kezdi meg a 8. osztályt. Önállóan már csak néhány lépést tud megtenni, lényegében kerekesszékhez kötve él. Lábai a csontveszteségtől teljesen eldeformálódtak, ráadásul lábmérete nem változott növekedésével együtt: 32-es cipővel már nem tudná megtartani magát. Kezeiben is egyre kevesebb a csont, de a család ennek ellenére is örül, hogy az állapot legalább nem romlik tovább.
A hormonok adta átmeneti stabilitás és a jövő
Az éves kivizsgálás eredményei szerint a betegség körülbelül két éve stagnál. Ennek valószínűleg az az oka, hogy Petra kamaszodik, és a hormonok gátolják a további csontvesztést. Az édesanya azonban hangsúlyozza: „De nem tudjuk, ez meddig tart.” Mária továbbra is hetente kétszer fejlesztő gyógytornára hordja lányát, ami komoly anyagi terhet ró a családra.
Az alapítvány célja, hogy olyan anyagi biztonságot teremtsen, amely bármilyen helyzetben biztosítja Petra ellátását. Az adományokat segédeszközökre, a tanulmányainak támogatására, és ha egyszer lehetőség adódik rá, külföldi kezelésre fordítják majd. Nagy szükségük lenne például egy emelőgépre is a házban, hogy Petra önállóan fel- és le tudjon jutni. „Jelenleg én cipelem ölben, mert nincs 4 millió forintunk egy ilyen berendezésre” – mesélte Mária.
A zene gyógyító ereje
Petra számára jelenleg a zene jelenti a legnagyobb örömöt. Kedvenc előadói koncertjein teljesen el tud feledkezni arról, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved. Édesanyja ezért mindent megtesz, hogy elvigye őt ezekre az eseményekre, akár a régión kívül is. „Amíg meg tudjuk tenni, elmegyünk. Nekünk a mostban kell élnünk. Ezek a pillanatok adják meg Petrának a boldogságot, ezért sosem mondok neki nemet, ha újabb koncertre szeretne menni” – mondta az édesanya.
Petra története példája a kitartásnak, a szülői szeretet erejének és annak, hogy még a legnehezebb körülmények között is meg lehet találni az örömöt és a reményt. Az alapítvány segítségével és a támogatók erejével talán könnyebbé válhat Petra mindennapi küzdelme.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
