A ritka betegségek 94 százaléka még gyógyíthatatlan

Szegeden rendezi az évenként esedékes Ritka Betegségek Világnapját a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége. A világon összesen kb. nyolcezer féle ritka betegség van, amelynek 94 százaléka még gyógyíthatatlan. Február 24-én a TIK-ben lesz a program, ahol segítő kezet nyújtanak azoknak, akiknek a ritkaság miatt nehézségeik vannak.

Külön szabály van arra, hogy mi számít ritka betegségnek. Európában akkor beszélünk erről, ha maximum kétezer emberből csak egyet érint. Már bármi lehet ritka betegség, de ide soroljuk a szindrómák zömét, még a down – szindrómát is, mert a születésszabályozás miatt kevés ilyen gyermek születik. Sok ritka típusú rákbetegség is ide tartozik, de a hemofília, és sok izomsorvadásos betegség is.

„Sajnos ezek a betegségek minden esetben súlyosak, és a 94 százalékukra nincs oki terápia, tehát véglegesen még nem gyógyíthatók. Jó hír, hogy korábban a betegek 75 százaléka gyermek volt, most csak az 50 százalékuk az, hála az egészségügy fejlődésének, és a hatásos tüneti kezeléseknek.” – tájékoztatott Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.

Korábban általában évente Budapesten rendezték ezt a sokrétű rendezvényt, mely most Szegeden fog megvalósulni a SZTE-vel együttműködésben. Az eseményen belül a szakmai konferencia két nagy részre oszlik, amelyeken belül előadásokat hallhatnak, a bárki számára nyitott rendezvényen.

• Hídépítés az egészségügy és a szociális intézmények között
• A ritka betegségek kutatásában elért eredmények

A szociálisügy intézkedéseinek és az ott dolgozóknak óriási szerepe van abban, hogy azoknak, akiken már nem tud segíteni az egészségügy, élhetővé tegyék az életét.

„A nyolcezer féle ritka betegség ellátására nincs kapacitása az alapellátásban dolgozóknak, és ez nem is várható el tőlük. Ezért szeretnénk egy olyan un. Erőforrás központot létrehozni, nemzetközi mintára, ahol a ritka betegségben szenvedőt a diagnózis után segítik, és családjával együtt végig vezetik egy olyan úton, megkönnyíti a betegségével való együtt élést. Romániában és Horvátországban már működik ilyen központ, így nagyon remélem, hogy mi, magyarok következünk.” – mondja a szervezet elnöke.

Az előadásokon kívül a programokat úgy állították össze, hogy mindenki találjon magának izgalmas időtöltést. A betegszervezetek bemutatkozó standjai mellett, a TIK-ben nyíló művészeti és fotó kiállítást is meg lehet nézni, amely a „Ritka Szépségek” ill. a „Ritka betegek boldog pillanatai” elnevezést kapta.