Szegeden is egyre több helyen gyűjtenek az SMA-beteg Leventének

Zentének már összegyűjtötték adományokból azt a 700 millió forintot, ami a kisfiú meglehetősen ritka betegségének, az úgynevezett SMA-nak kezeléséhez szükséges, most sorstársának, Leventének indult gyűjtés, Szegeden is már egyre több helyen fogadják a pénzadományokat.

Szinte az egész ország megmozdult akkor, amikor kiderült, hogy Zentének, az SMA-beteg kisfiúnak 700 millió forintra van szüksége, hogy megkaphassa életmentő gyógyszerét. A gyűjtés eredményre vezetett, és összejött a világ egyik legdrágább gyógyszerének megvásárlásához szükséges összeg. Az SMA-t (a betegségről bővebben lásd keretes írásunk) jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, az utóbbi évtizedekben azonban a gyógyszeripari fejlesztések eredményeképp felcsillant egy reménysugár a betegek előtt, a gond csak az, hogy a medicina megfizethetetlenül drága, megszerezni szinte csak társadalmi összefogással lehet. Az egyszeri infúziós kezelést ráadásul csak kétéves kor alatt kaphatják meg a betegek, így tehát az idővel is meg kell küzdeni, a pénznek addig kell összejönni, amíg a beteg be nem tölti második életévét.

A spinális izomatrófia (SMA – Spinal Muscular Atrophy), más néven gerinceredetű izomsorvadás genetikai betegség, amelyet az SMN-1 génben keletkező mutációk okoznak. Az SMN-génvesztés (deléció) a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár, aminek következtében fokozatosan romló, petyhüdt bénulás alakul ki. A tünetek megjelenésének ideje, súlyossága és a túlélési kilátások alapján gyermekkorban 3 típust különítenek el: - Az I-es típusban, ami egyben a legsúlyosabb, a tünetek már az első élethónapokban megmutatkoznak nagyfokú izomgyengeség formájában, sőt már esetenként a méhen belüli renyhébb magzatmozgás is gyanúkeltő lehet. - A II. típus az első életév második felében jelentkezik, főként az alsó végtagok gyengeségével lehet kórjelző. - A III. típus a második életév körül kezdődik hasonló tünetekkel, de sokkal lassabb a tünetek kialakulása. A betegségnek létezik felnőttkori, sokkal enyhébb tünetekkel járó formája is, ez az SMA IV. típus. (nosalty.hu)

A kezelés a hiányzó SMN-1 gént pótolja, beindítja a fehérjeszintézist, ezáltal csökkenti az izomsorvadást, a beteg állapota javulni kezd. Zente után most sorstársának,

Leventének indult gyűjtés

. A legnépszerűbb közösségi oldalon jótékonysági liciteken próbálnak neki pénzt szerezni, de kereskedelmi egységekben is folytatják a gyűjtést.

Szegeden is egyre több helyen fogadják a pénzadományokat, a többi között a Lilett Kávézó és Nasizóban, a Pixel Bár és Kávézóban, illetve a Makkoserdősor 2. szám alatt található zöldségesnél.